Preguntas frecuentes (FAQ):

1. ¿Cómo mantendrá TeleKidSeq mi información y la de mi hijo(a) seguro?

Su privacidad y la seguridad de su información son muy importantes para nosotros. Para proteger su privacidad, eliminaremos cualquier información personal de las muestras y las reemplazaremos con un número de identificación de estudio. La información médica que recopilemos de usted, incluso los resultados de las pruebas genómicas, se pondrá a disposición de sus médicos en Monte Sinai, Montefiore o consultorio privado.

Todos los documentos y registros en papel utilizados en este estudio se guardarán en nuestras instalaciones y solo nuestro personal de estudio autorizado podrá acceder a ellos. Los datos electrónicos se almacenarán en un servidor protegido por contraseña y protegido por nuestros cortafuegos institucionales. Todos los documentos, registros y datos electrónicos serán accesibles solo para aquellos con acceso aprobado según sus papeles requeridos.

2. ¿Cómo puede TeleKidSeq beneficiar a mi hijo(a)?

Lo que aprendemos de este estudio puede o no descubrir la causa de los problemas de salud de su hijo(a). Sin embargo, puede ayudar a su proveedor de atención médica a cuidar de su hijo(a). Aun si no encontramos una explicación genética para los problemas de salud de su hijo(a), lo que aprendamos podría beneficiarlo a usted y a otros en el futuro, al ayudarnos a comprender más sobre estos problemas médicos.

3. ¿Las pruebas genómicas afectarán mi elegibilidad o la de mi hijo(a) para recibir un seguro médico?

La Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA), protege a las personas contra la discriminación basada en su información genética. Esta ley hace que sea ilegal que los empleadores o los seguros médicos discriminen a las personas debido a su composición genética. También es ilegal que una compañía de seguro médico o un empleador solicite o requieran información genética de usted o de sus familiares.

Si tiene alguna pregunta sobre el seguro y su derecho a la protección contra la discriminación genética, por favor comuníquese con nosotros o con un asesor genético local. También puede encontrar información en las páginas web a continuación:

Recurso en inglés: http://www.ginahelp.org/GINAhelp.pdf

Recurso en español: https://www.eeoc.gov/spanish/types/genetic.html

4. ¿Qué hará TeleKidSeq con las muestras de sangre mias y de mi hijo(a)?

Cuando TeleKidSeq recibe muestras de sangre de usted y su hijo(a), estas muestras se enviarán al laboratorio Centro de Genoma de Nueva York (NYGC) para pruebas genómicas. NYGC es las Enmiendas para el Mejoramiento de los Laboratorios Clínicos (CLIA), acreditados por el Colegio de patólogos estadounidenses y aprobadas por el Estado de Nueva York para realizar la secuenciación del genoma completo para el propósito de este estudio. Estas aprobaciones significan que nuestros laboratorios están regulados a nivel estatal y federal para garantizar que las muestras de sangre suyas y de su hijo(a) cumplan con los estándares de calidad.

5. ¿Mis otros hijos pueden inscribirse en este estudio?

Desafortunadamente, solo podemos ofrecerle pruebas genómicas a su hijo(a) que nos refiere su médico.

6. ¿Es esto similar a las pruebas de ascendencia (Ancestry.com o 23andMe) que puedo ordenar por el internet?

No, las pruebas ofrecidas en TeleKidSeq se realizan para tratar de encontrar un diagnóstico para los problemas de salud de su hijo(a). Además, no proporcionará ninguna información sobre su ascendencia.